El jueves 28 de febrero presentaremos en el Campus universitario de Soria una investigación en la que se ha realizado un recorrido por la realidad social de las enfermedades raras en el contexto español.

La realidad social que estas patologías generan está repleta de aristas y matices de significación, narrativas, discursos e imaginarios. Ello hace muy complicado hacer un análisis determinado de las mismas. Es decir, cada realidad generada por una patología es diferente y hace que sea muy complicado hacer generalizaciones.

De cualquier modo, consideramos que es posible establecer una serie de líneas generales que conviene tener presente y que ayudan a los decisores sociales a tomar las acciones oportunas para ayudar a las personas afectadas.

1. Las personas y familias afectadas viven con sufrimiento, dolor y pena su vida.

2. El diagnóstico es vital para ayudar a establecer la identidad biomédica de los pacientes.

3. La carencia de información, la ignorancia genera cierta situación de exclusión médica.

4. Las enfermedades raras están relacionadas con procesos de significación social negativos.

5. Las relaciones en el contexto médico están siendo transformadas por estas patologías.

6. Las personas y familias afectadas por las ER viven su realidad, en muchos casos, en soledad y a través de una significación de su propia existencia basada en el carácter de raridad.

7. Una buena parte de las personas afectadas por ER no se sienten excluidas, mientras que otras se sienten raras y despreciadas.