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Marco Mula y Josemir W. Sander han publicado en el año 2016 un artículo en la revista del Royal College of Psychiatrists, BJPsych Open, de gran interés sociológico sobre la epilepsia. Esta patología es definida como una condición neurológica que afecta a 40-70 de cada 100.000 personas al año. No obstante, según los autores, en los países con escasos recursos, la incidencia de este tipo de patologías suele ser mucho mayor que las regiones con más recursos económicos: a menudo por encima de 120 casos por cada 100 000 personas al año. Así mismo, en los países con ingresos altos, las personas pobres también parecen tener una mayor incidencia de este tipo de patologías. Por lo que podríamos decir que existe un condicionante social en la probabilidad de la aparición de esta condición.

A su vez, existe un segundo factor social muy relevante en estos casos. La epilepsia es una condición altamente estigmatizada y, por ello, afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen. Ello supone un incremento de la ansiedad, de la depresión y de la aceptación de la medicación. Este estigma, indican los autores, está presente en las diferentes regiones con independencia del nivel de ingresos de éstas.

Pues bien, la estigmatización parece ser responsable, como ya vimos, de la deficiente calidad de vida de los afectados y también del estado de ánimo de los mismos. Ello conlleva la aparición de fenómenos de ansiedad en los pacientes y en sus familias. Lo que puede conducir, después, a un incremento de la tasa de comportamientos agresivos asociados a la depresión y a la ansiedad.

En algunos países de ingresos bajos y medios, concretamente en Zambia, el 20% de las madres de niños con epilepsia se sienten estigmatizadas debido a la condición neurológica de sus hijos (Elafros et al., 2015). Por otro lado, en el mismo texto de Elafros et al. se indican que el 53% se perciben que algunas personas se sienten incómodas con las personas con esta condición, el 47% perciben inferioridad y el 44% sienten que los demás desean evitarlos.

En definitiva, las barreras sociales que presentan las personas con epilepsia son grandes, lo que genera brechas y disparidades sociales que deben ser tenidas en cuenta para implementar programas de educación social que aumente el conocimiento público y reduzca el estigma.

Referencias bibliográficas:

Elafros, M. A., Bowles, R. P., Atadzhanov, M., Mbewe, E., Haworth, A., Chomba, E., & Birbeck, G. L. (2015). Reexamining epilepsy-associated stigma: validation of the Stigma Scale of Epilepsy in Zambia. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation, 24(6), 1483-1489. doi:https://dx.doi.org/10.1007%2Fs11136-014-0868-4

Mula, M., & Sander, J. (2016). Psychosocial aspects of epilepsy: A wider approach. BJPsych Open, 2(4), 270-274. doi:10.1192/bjpo.bp.115.002345

Dedicado a Fina.

Nuestro sistema inmunitario es un conjunto de órganos, tejidos y células de diferentes tipos cuya función principal es la de evitar que en nuestro organismo se produzcan enfermedades. Buena parte de los mecanismos de defensa están centrados en el reconocimiento de lo propio (de las células de nuestro organismo) y de lo ajeno (que puede ser perjudicial).

Tal y como muestran en un trabajo reciente Pipa Vallejo et al. (2016), a partir de un progenitor celular común (denominado CD34+ y localizado en la médula ósea) se van formando las células del sistema histiocítico. Este sistema también es denominado como sistema mononuclear-fagocítico y está diferenciado en monocitos con capacidad fagocitaria y en células dendríticas, con función fundamentalmente presentadora de antígenos. Es decir, estas últimas se ocupan de presentar a los linfocitos T aquellas sustancias (antígenos) que producen respuestas inmunitarias.

Dentro de las células dendríticas nos encontramos las células de Langerhans (CL). Las CL no se encuentran dentro del tejido linfoide, sino que son células intraepidérmicas. Se localizan, por tanto, fundamentalmente en la epidermis y en la dermis, pero las podemos encontrar en todo el organismo y migran al ganglio linfático más próximo al detectar antígenos exógenos para generar la consiguiente respuesta inmunitaria (Pipa Vallejo, et al. 2016).

La proliferación intensa, desordenada y anormal de un tipo de células histiocitarias con un fenotipo muy parecido a células de Langerhans, da lugar a una forma de patología conocida como histiocitosis de células de Langerhans (Pipa Vallejo, et al., 2016).

Esta patología suele manifestarse entre los 20-40 años de edad y aproximadamente el 67% de las personas afectadas presentan diversos síntomas cuando son diagnosticados. Estos efectos están relacionados habitualmente con problemas respiratorios. No obstante entre un 15 y un 20% de las personas diagnosticadas también presentan efectos sistémicos de la patología, tales como la fiebre, los sudores, pérdida de peso, dolor torácico, etc.

Tal y como muestran Silva, et. al. (2018) al realizar un estudio imagenológico se puede comprobar la existencia de nódulos pulmonares (que en ocasiones se encuentran cavitados), de quistes de morfología irregular, de fibrosis, neumotórax y derrame pleural.

En la plataforma Orphanet se indica que la gran mayoría de pacientes con esta patología son fumadores. Este dato es concretado por Rodríguez y Mena (2011) quienes hablan de un 90% de los casos. Sin embargo, todavía no se conocen los mecanismos por los que el tabaquismo induce esta patología. En este sentido estos autores exponen que la mayor parte de los investigadores indican que los pacientes presentan una disfunción del sistema inmunológico. Mientras que otros autores exponen que podría tratarse de un proceso neoplásico o que estarían implicados virus o factores genéticos.

Sea como sea, se postula que los productos del tabaco predisponen a una combinación de eventos que conducen a un mayor reclutamiento y activación de células de Langerhans en las vías respiratorias menores (Orphanet, s/f). Ahora bien, Castillo et al. (2014) indican que los resultados sobre la relación con el tabaco evidencian que puede haber otros factores, más allá del tabaquismo, que influyen en la evolución de la enfermedad.

Referencias bibliográficas

Castillo D, Martin-Arroyo I, Moreno A, Balcells E, Villar A, Vicenss V, et al. Grupo CRAMPID. Histiocitosis pulmonar de células de Langerhans en adultos: aproximación a la realidad española. Medicina Clínica 2014; 143 (10):433-439.

Orphanet (s/f). Histiocitosis pulmonar de células de Langerhans en el adulto. Accesible en: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=99874

Pipa Vallejo A, Pipa Muñiz M, Pipa Muñiz C, Gangoiti Moratinos Z, Peña González I, Pipa Muñiz I, Pipa Muñiz A, González García M, De Vicente Rodríguez JC. Histiocitosis de células de Langerhans con implicación oral. A propósito de un caso. Avances en Odontoestomatología 2016; 32 (4): 187-193. Accesible en: http://scielo.isciii.es/pdf/odonto/v32n4/original1.pdf Fecha de acceso: 07/02/2019.

Rodríguez, E. y Mena, M. A. Histiocitosis pulmonar de células de Langerhans: a propósito de un caso. Medicina de Familia. SEMERGEN; 38 (3): 135-200. Doi: http://doi.org/10.1016/j.semerg.2011.07.007

Silva, J.P., Abrantes, T. y Reis. A. Histiocitose de células de Langerhans: Quistos pulmonares bizarros. Acta Radiológica Portuguesa 2018; 30 (3): 30-31. Doi: https://doi.org/10.25748/arp.13817

El jueves 28 de febrero presentaremos en el Campus universitario de Soria una investigación en la que se ha realizado un recorrido por la realidad social de las enfermedades raras en el contexto español.

La realidad social que estas patologías generan está repleta de aristas y matices de significación, narrativas, discursos e imaginarios. Ello hace muy complicado hacer un análisis determinado de las mismas. Es decir, cada realidad generada por una patología es diferente y hace que sea muy complicado hacer generalizaciones.

De cualquier modo, consideramos que es posible establecer una serie de líneas generales que conviene tener presente y que ayudan a los decisores sociales a tomar las acciones oportunas para ayudar a las personas afectadas.

1. Las personas y familias afectadas viven con sufrimiento, dolor y pena su vida.

2. El diagnóstico es vital para ayudar a establecer la identidad biomédica de los pacientes.

3. La carencia de información, la ignorancia genera cierta situación de exclusión médica.

4. Las enfermedades raras están relacionadas con procesos de significación social negativos.

5. Las relaciones en el contexto médico están siendo transformadas por estas patologías.

6. Las personas y familias afectadas por las ER viven su realidad, en muchos casos, en soledad y a través de una significación de su propia existencia basada en el carácter de raridad.

7. Una buena parte de las personas afectadas por ER no se sienten excluidas, mientras que otras se sienten raras y despreciadas.

En buena parte de las sociedades actuales la biología ha generado una transformación de la realidad a partir de la interpretación que realizamos de los hechos y de nuestro ambiente. Es decir, es habitual encontrar que cualquier persona explica su cotidianidad en base a procesos biológicos o biomédicos. La herencia, los genes, la transmisión de enfermedades, etc. son algunos de los elementos que nos sirven de argumentación y que condiciona nuestra vida.

Ahora bien, el conocimiento biológico –tras caer en cierto nivel de “desprecio” entre principios del siglo XIX y la Segunda Gran Guerra– ha ido adquiriendo gran importancia a raíz de la década de los 70. El mendelianismo o el lamarckismo fueron dos elementos que condicionaron sustancialmente las ideologías. El primero, el mendelianismo defendía una especie de determinismo genético sobredimensionado. El segundo, en cambio, hipertrofiaba la determinación ambiental. Ambos enfoques, como nos indica Meloni, tuvieron importancia partidista y fueron empleados por las derechas ideológicas y, paradójicamente, también por las izquierdas.

La epigenética y los estudios sociales se encuentran cada vez más cerca. Autores como Maurizio Meloni (2019) o como Reinhard Heil, Stefanie B. Seitz, Harald König y Jürgen Robienski (2017) han publicado libros muy relevantes en este nuevo contexto híbrido. La revista BioSocieties no ha querido dejar de lado el debate que se está construyendo al respecto.

En este sentido investigadores como el propio Meloni, en 2016, consideran que la epigenética ambiental es un ámbito de conocimiento que está reconciliando lo social para la biología y podría incluso llegar a conformar una nueva biología sin biologismo. Ahora bien, también existen investigadores que son escépticos ante esta interpretación.

La biología en general (también la investigación epigenética) ha tendido en los últimos tiempos a una hipertrofia de lo molecular. De ahí que incluso, tal y como afirman Lloyd y Müller, se llegase a molecularizar nuestro entorno considerándolo como un complemento del genoma. Esto hace pensar o recuperar cierto nivel de determinismo biológico que parecía estar un tanto superado. La epigenética parece que abre una puerta a cierta incertidumbre sobre los riesgos sociales de esta disciplina. De hecho, Harald Matern indica que la investigación epigenética “promete” nuevas posibilidades de dar una explicación a, por ejemplo, la homosexualidad o a otros aspectos del comportamiento humano.

Rayna Rapp entra en el debate y se pregunta si los investigadores cualitativos confrontamos las brechas existenciales originadas por la investigación biomédica y su traducción a la praxis. Para Rapp siempre nos topamos con una brecha existencial entre los deseos de perfeccionabilidad futura y su traducción a la práctica médica, la cual está continuamente alterada por los beneficios sociales desiguales (generando inequidades) y los callejones sociales sin salida. Esta lucha constante entre las limitaciones y las aspiraciones generan ciertas brechas inconmensurables, vacíos existenciales (dice) que nunca se pueden llenar. De hecho, estos vacíos/brechas paulatinamente se van atrincherando más a medida que se incrementa el carácter capitalista global de las ciencias de la vida avanza con una velocidad cada vez mayor, arrastrando consigo las aspiraciones disruptivas heterogéneas.

Veremos donde termina el debate…

Se aperciben hoy nuevos atrasos y retrasos en nuestra vida política y cultural, tales como el nacionalismo y el populismo de derechas e izquierdas. Viejos demonios arcaicos parecen despertar de su letargo, viejos atavismos y pesados pasados. Pero en el horizonte intelectual aflora una novedad que pretende ser drástica, un transhumanismo que quiere transformar esencialmente al hombre a través de la ciencia y las nuevas tecnologías, como la influyente robótica. Así que nos situamos entre el atraso y la aceleración, entre el retraso y la innovación, entre el pasado fósil y el futuro núbil: pues deberemos casarnos con nuestras máquinas, conmina el filósofo P. Sloterdijk.

Flota en nuestra conciencia posmoderna una crítica al hombre clásico o clasicote, la traición al hombre tradicional, la idea de un cierto fracaso histórico de la humanidad, apercibida hoy como perdida en un espacio-tiempo indefinido. De ahí la proyección de proyectos poshumanos y poshumanistas, que intentan transformar lo meramente humano en transhumano, buscando a través de un postismo de ciencia-ficción al posthumano feliz o casi, capaz de trascenderse a sí mismo, como quiere J.Huxley, y llegar a vivir 500 años, por ejemplo (pido socorro).

El ejemplo ejemplifica algo gordo o grueso, ya que solo algunos viejos dioses lograron vivir tanto, si bien para precipitarse finalmente en el abismo mortal. Y es que, como sabemos por nuestro cristianismo, ni Dios se libra de la muerte, con cuyo destino o destinación se topa toda existencia, porque es precisamente su tope natural y trascendental. Lo de una humanidad que se trasciende a sí misma, suena pues a vieja utopía de carácter laico o secular, ya que el transhumanismo se presenta como una especie de religión irreligiosa, lo que la aboca a un incierto nihilismo. Ahora bien, en el trasfondo toda utopía tiene algo de pía, por lo que más bien se trataría de una religiosidad pagana, así pues de un neopaganismo hirsuto.